БО “99 ПРОБЛЕМС” імені Олексія Середи — ЗВІТ за 5-й рік роботи

 25 листопада 2025 року нашому фонду виповнилося 5 років.
Благодійна організація створена та керується людьми з інвалідністю I та II групи через РС, працює відповідно до законодавства України та має статус неприбуткової організації від дня заснування. В березні 2025 року наша БО втратила засновника та ідейного натхненника, але його справа продовжує жити.

Чим ми займалися у 2025 році:

Адресна допомога пацієнтам

Завдяки фінансовій підтримці Василеві пироги та численним благодійникам у 2025 році ми надали: 183 220 грн допомоги на ліки, засоби реабілітації та продукти харчування 68 людям, які живуть із РС

 Потреба у хворобо-модифікуючій терапії для РС збільшена на 70%

Ми здійснили важливий крок вперед: обсяг потреби зріс до 10 028 пацієнтів. Це відбулося завдяки нашим системним зверненням, заповненню вами гул-форми, передачі інформації лікарям для подачі потреби.

Проте, станом на 29.10.2025 в електронній системі охорони здоров’я зареєстровано 35 410 людей з РС. Саме тому, щоб охопити більше число пацієнтів, в рамках підготовки до подачі потреби на 2026 рік ми звернулися до департаментів охорони здоров’я кожної області окремо, а також до обласних і місцевих рад. Телефонували напряму, писали звернення щодо:

-Розробки та оновлення маршрутів пацієнтів із РС для доступу до хворобо-модифікуючої терапії;
-Реабілітаційних послуг за пакетами НСЗУ;
-Забезпечення соціального транспорту для пацієнтів з інвалідністю.

 Обізнаність про РС

Травень місяць ми присвятили трьом ключовим активностям:
 флешмоб “5 перших симптомів РС”;
 креативна фотозйомка симптомів пацієнтів із РС (дякуємо Анастасія Трьохбратська);
 фотовиставка в Центрі РС в лікарні нефрології.
Захід висвітлювали «Еспресо» та «Лівий берег».

 Освітня зустріч, яку ми ініціювали, за участю МОЗ, НСЗУ, МЗУ, ДЕЦ на тему:
«Як забезпечити пацієнтам якісне та безоплатне лікування»
(посилання в коментарях)

 Освітні етери, які ми провели протягом року з провідними лікарями у лікуванні РС:
Хавункою Мартою Ярославівною
Каретою Сергієм Олександровичем
Московко Геннадієм Сергійовичем

Записи — на нашому YouTube (посилання в коментарях).

 Робота над доступністю симптоматичних препаратів

Ми звернулися до українських фармвиробників із пропозицією випускати Фампіру , Міохолін та Спазмекс.
На жаль, поки без результату.
Тому, разом із Пацієнти України зараз працюємо над залученням іноземних компаній, щоб ці препарати стали доступними в Україні

 Лікування дітей з РС в Україні

З 2025 року НДСЛ Охматдит долучилися до подачі потреби на закупівлю ХМТ за державною програмою. Станом на 29.10.2025 року в Україні зареєстровано 218 дітей з РС.

До дня інформування про РС мали честь бути присутніми на науково-практичній конференції в Охматдиті.
Посилання на запис в коментарях.

Дякуємо @Olena Konoval за постійну юридичну підтримку та допомогу у підготовці запитів.

 Борітеся — поборете! Хай вам Бог допомагає!

БО 99 ПРОБЛЕМС імені Олексія Середи