Сьогодні нам виповнилося 2 роки. Зараз святкування зовсім недоречне, тому ми просто згадаємо основні моменти цьогорічної діяльності.
Завдяки нашим благодійникам ми маємо можливість підтримувати тих, хто опинився у двох війнах одночасно, — людей з розсіяним (множинним) склерозом в Україні.
Фонд діє завдяки та під керівництвом людей з інвалідністю через РС. Наша активність у діяльності фонду залежить від нашого самопочуття, і з нашим середнім рівнем інвалідизації edss 7 бути активним дуже важко.
Але попри всі проблеми, протягом цього року ми плідно попрацювали, тому звітуємо:
➡️ Реальні люди з РС.
На початку року ми запустили проєкт «Реальні люди з РС», покликаний розповісти історії хвороби реальних людей і поділитись їх життєвими лайфхаками. Та вийшло тільки два випуски, бо почалась навала #сучоїгрьобаноїрусні. Проєкт зупинився і зараз не на часі. Ми стали на військові рейки (взяли військові милиці та візки) і до кінця війни не збираємось з них сходити. Ми обов’язково продовжимо, але після нашої перемоги.
З 24 лютого ми активно допомагаємо ЗСУ і людям з РС та будемо продовжувати робити це і надалі.
➡️ Інформаційна боротьба.
Ми намагались достукатися до наших колег з рашки, розповідали про жахи в Україні та наївно думали, що можемо на щось впливати. Та хіба до «вати» можна достукатися? Максимум — це «хлопок», яких буде ще дуже багато.
➡️ Гуманітарна допомога для людей з інвалідністю через РС.
Завдяки Благодійний Фонд «Дихай» ми отримали понад 30 продуктових наборів та фінансову підтримку для проведення кола допомоги. Нами були організовані добрі волонтери, які мали можливість зберігати і доставляти продуктові набори для людей з РС по місту Києву. Також певна кількість наборів була відправлена по Україні.
Завдяки красеням Kyiv Defenders ми отримали 35 гігієнічних наборів. Такі набори були відправлені тим, хто подав вчасно заявку.
Ми надіслали 32 набори підгузок та прокладок, які нам були передані військовими волонтерами в той час, коли вони були трохи вільні від основної діяльності.
Згаданими військовими волонтерами нам була обіцяна певна кількість ролаторів та інвалідних візків. Але зазначені візки були потрібні нашим захисникам для реабілітації. В результаті нам передали 12 ролаторів. Ми докупили до цієї кількості ще 4, і загалом 16 ролаторів були передані потребуючим.
Доставку по Україні організовував та оплачував фонд 99 ПРОБЛЕМС.
➡️ Евакуація із зони бойових дій.
Ми організували евакуацію для пацієнтів з РС, які звернулись до нас, із Чернігівської, Київської областей, а також Маріуполя (фінансова допомога) та Херсону. І це великий успіх. Яким чином ми це зробили? Зв’язали тих людей, кому ця допомога була потрібна та тих людей, які могли надати її. Це не було зроблено просто за один телефонний дзвінок. Таких дзвінків були десятки. Більш того, ми розуміли, що є тільки посередником у цій домовленості, і щось може піти не так не з нашої провини. Але все відбулося чітко і люди були врятовані.
➡️ Офіційні звернення до фармацевтичних компаній.
Ми зробили низку офіційних запитів до фармкомпаній та до міжнародних організацій з проханням про надання допомоги. На фармринку ми отримали реальну допомогу тільки від компанії SANOFI.
Компанія ROCHE теж наче щось надала. Але це була знижка на препарат з купою додаткових умов для її отримання. Ну що ж, і на тому дякуємо.
Компанії BAYER та TEVA проігнорували наш запит, хоча він точно був отриманий і розподілений на відповідальну особу.
➡️ Консультативна діяльність.
Нами були надані сотні консультацій людям з медичних та організаційних питань, пов’язаних з РС. Так, ми не лікарі, і на цьому кожного разу наголошуємо. Але у нас є дуже багатий власний досвід, розуміння проблематики хвороби та контакти потрібних людей.
Також було підготовлено та направлено десятки запитів до державних органів стосовно поточного забезпечення ліками хворих на розсіяний склероз в Україні, надана інформація про проведення клінічних досліджень та проведено різні опитування. До 24 лютого ми встигли провести декілька корисних вебінарів з юристами та лікарями.
➡️ Фінансова допомога людям з РС.
За цей час було проведено 4 кола благодійної фінансової допомоги.
Зважаючи на те, що об’єм допомоги кожного разу різний, ми намагаємось допомогти якомога більшій кількості людей.
Загалом за цей рік ми допомогли по 225 зверненням про допомогу на загальну суму понад 292000 грн.
❤️ Наша безмежна вдячність.
Дякуємо нашим благодійникам зі Швеції, Ізраїлю, Польщі, Австралії, Ісландії (MS-félag Íslands — ви чудові!), Туреччини і, звісно, України. Без вас ці кола допомоги були б неможливі!
Дякуємо Olena Konoval за постійну юридичну підтримку та допомогу у направленні запитів. Дякуємо Fialkora Myndru за психологічну допомогу людям з РС. Було перевірено дослідним шляхом, що конструктивну консультацію може надати лише людина, яка знає про РС із середини. А тому всі посилання на безкоштовну психологічну допомогу, м’яко кажучи, дурна справа.
Дякуємо Благодійний Фонд Сергія Притули / Serhiy Prytula Charity Foundation та фонду Повернись живим . Ви робите неймовірно важливу роботу! Засновники фонду 99 ПРОБЛЕМС постійно донатять на ЗСУ та беруть участь у всіх великих зборах цих фондів. Ви надійний тил наших ЗСУ!
🎗️Благодійний фонд 99 ПРОБЛЕМС зареєстрований і діє у відповідності до законодавства України. З моменту реєстрації і донині ми маємо статус неприбуткової організації. Свою неприбутковість ми підтверджуємо регулярною фінансовою звітністю до податкових органів.
Більш детально про кожну з названих діяльністей нашого фонду ви можете подивитись на нашій Facebook сторінці.
🇺🇦 Борітеся — поборете! Хай вам Бог допомагає!
Середа. Пиріжок. Кулагін.
БФ 99 ПРОБЛЕМС