А ТИМ ЧАСОМ НАМ ВЖЕ РІК! 🥳

СВЯТКУЄМО СВОЮ ПЕРШУ РІЧНИЦЮ ТА ПІДБИВАЄМО ПЕРШІ ПІДСУМКИ

Пост довгий, але він того вартий ❤️

Рівно рік тому ми розпочали свою благодійну діяльність для людей із розсіяним (множинним) склерозом. Рік фонтануючих ідей та ентузіазму, нових знайомств, плідної співпраці, а найголовніше — злагодженої роботи найкрутішої команди мрії. 🔥 За цей час ми виросли із благодійного проєкту, що стартував на одній із платформ для людей з розсіяним склерозом, у перший благодійний фонд в Україні, який допомагає:

❗важкохворим пацієнтам з інвалідністю через розсіяний (множинний) склероз, які опинилися у cкрутному матеріальному становищі

❗дітям з РС, інформаційно підтримуємо батьків дітей, які вже зіштовхнулись із діагнозом розсіяний склероз

❗новим пацієнтам, які нещодавно дізналися про свій діагноз (надаємо психологічну допомогу за необхідності).

💥 УСІ пацієнти з РС завжди можуть звернутися до нас та отримати інформаційну та консультативну допомогу щодо безкоштовного отримання ліків, їх наявності в Україні, психологічної та юридичної підтримки, проходження реабілітацій, поради стосовно лікарів і не тільки.

🛒 Ми допомагаємо закуповувати ліки, засоби для пересування та реабілітацій, яких не вистачає та якими не забезпечує держава, продукти харчування та предмети особистої гігієни.

І хоча наш фонд ще молодий, та нам вже є чим пишатись! 💪

За цей рік роботи ми із нашими благодійниками встигли допомогти:
5️⃣4️⃣ важкохворим пацієнтам з РС на суму 297 000 гривень, яка була витрачена на ліки, операції, технічні засоби пересування, засоби реабілітацій та багато іншого необхідного для пацієнтів.
1️⃣0️⃣ пацієнтам ми надали і продовжуємо надавати психологічну та юридичну допомогу.

✍️ Щоб захищати інтереси хворих на системному рівні, ми увійшли до Коаліції пацієнтських громадських організацій для людей з РС, зверталися до НСЗУ та МОЗ щодо створення повного реєстру хворих на розсіяний склероз, забезпечення безкоштовними ліками пацієнтів, боролися і продовжуємо боротися за легалізацію медичного канабісу, відстоювати гідний медичний бюджет та нові протоколи лікування РС в Україні.

🧑‍🤝‍🧑 Ми взяли під інформаційну опіку дітей з РС та працюємо над цим питанням з іноземними партнерами, а саме: розробили проєкт “Children and MS” («Діти та РС») спільно з грецькими та іспанськими колегами за підтримки European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) та Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Тепер працюємо над тим, щоб європейські настанови щодо лікування дітей з РС були прийняті в Україні і увійшли до протоколу лікування РС у дітей. Ми працюємо над створенням такого протоколу!

🔎 Ми шукали інформацію про клінічні дослідження по всій Україні та консультували щодо безкоштовного отримання ліків від держави усіх, хто звертався до нас. Були на зв’язку із кожним.

🗣️ Ми продовжуємо проводити онлайн-зустрічі з лікарями і фахівцями та ділитися власним досвідом боротьби з хворобою, багато говоримо про розсіяний (множинний) склероз, щоб підвищити обізнаність людей про цю хворобу, а також вберегти нових пацієнтів від помилок.

🖤🤍 Ми створювали Фонд 99 probleMS для того, щоб полегшити життя пацієнтів із діагнозом розсіяний (множинний) склероз і показати, що життя продовжується, попри всі труднощі, які трапляються на нашому шляху, а їх, на жаль, дуже багато.

👥 Ми розуміємо вас і, як ніхто інший, знаємо, що відчувають хворі на розсіяний склероз, адже ми, засновники фонду, самі хворі «зі стажем» і маємо чималий власний досвід боротьби та життя із цією підступною хворобою. Нам ніколи не буде байдуже!

Дякуємо благодійникам та партнерам фонду, без вас ми б не змогли все це робити! Особлива подяка Василеві пироги за вагомий внесок у розвиток фонду.
Дякуємо, що всі ви поруч! Для нас це дуже важливо. Тільки разом ми здатні змінити систему лікування розсіяного склерозу в Україні комплексно. 💛💙

До скорої зустрічі онлайн та офлайн! 😉

А тепер менше слів — і ще більше діла. Попереду у нас дуже багато планів та роботи. 🚀

Ваші палкі борці з 99 проблемами множинного склерозу Maryana Pyrizhok, Anton Kulahin та Oleksii Sereda